La ciudad se suma a la jornada de sensibilización y pone en valor la labor del Hospital Universitario Infanta Sofía en la atención y la investigación de esta enfermedad.
San Sebastián de los Reyes se suma hoy al Día Internacional de la Distrofia Miotónica con la iluminación de color verde de la fachada principal del Ayuntamiento, una iniciativa con la que el Gobierno municipal quiere dar visibilidad a las personas afectadas por esta enfermedad neuromuscular poco frecuente y mostrar su apoyo a sus familias, a los profesionales sanitarios y a la investigación.
La acción coincide con la jornada de sensibilización impulsada por el Hospital Universitario Infanta Sofía, centro público de la Comunidad de Madrid ubicado en nuestra ciudad, que cuenta con una unidad especializada en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con distrofia miotónica tipo 1.
La distrofia miotónica, también conocida como enfermedad de Steinert, es una enfermedad genética, progresiva y multisistémica que puede aparecer en diferentes etapas de la vida y afectar a distintos órganos y funciones del organismo. Entre sus manifestaciones se encuentran la debilidad muscular, alteraciones cardiacas y problemas respiratorios, por lo que requiere un seguimiento especializado.
El Hospital Universitario Infanta Sofía, implicado en la investigación
El Hospital Universitario Infanta Sofía desarrolla una atención multidisciplinar a estos pacientes, con la participación de especialistas de Neurología, Cardiología, Neumología, Rehabilitación, Endocrinología y Enfermería, entre otros servicios. El objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y prevenir las complicaciones asociadas a la enfermedad.
Además, el centro participa activamente en el proyecto nacional DM1-Hub, un registro multicéntrico de pacientes con distrofia miotónica tipo 1 que trabaja para mejorar el conocimiento de la enfermedad, estudiar su evolución y facilitar el desarrollo de futuras terapias y ensayos clínicos.
El proyecto ha creado una red estatal formada por profesionales sanitarios e investigadores de diferentes disciplinas para recopilar información clínica y biológica que permita avanzar en una atención más personalizada y contribuir al desarrollo de nuevas opciones terapéuticas. En la Comunidad de Madrid, el proyecto está coordinado por el equipo de Neurología del Hospital Universitario Infanta Sofía.
Con la iluminación de su fachada, el Ayuntamiento contribuye a que esta jornada sirva para acercar a la ciudadanía la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad y poner en valor el trabajo que se realiza desde el Hospital Universitario Infanta Sofía, tanto en la atención a los pacientes, como en el ámbito de la investigación.
La Plaza de Sanse
